Sahlgrenska samordnar vården för barn med demens

Sahlgrenska Universitetssjukhuset tar nationellt grepp om barndemens

Sahlgrenska Universitetssjukhuset, i samarbete med Ågrenska och Habilitering och hälsa, har lanserat ett nytt initiativ för att samordna och förbättra vården för barn som drabbas av demenssjukdomar. Satsningen, som inleddes den 14 april 2026, syftar till att skapa tydligare vårdvägar, snabbare diagnostik och starkare stöd för drabbade familjer i Västra Götaland och på sikt hela Sverige. Bakgrunden är den fragmenterade vård som länge präglat området, där flera ovanliga och ofta genetiska diagnoser hanterats separat.

Bättre samordning och nytt begrepp

Barndemens har blivit ett samlingsnamn, internationellt etablerat, för mer än 100 sällsynta sjukdomar som påverkar hjärnan och leder till en gradvis förlust av kognitiva och andra förmågor hos barn. I Sverige lever cirka 500–600 barn med sådana tillstånd och varje år föds 50–60 nya barn som riskerar att drabbas. Vägen till diagnos har ofta varit lång och präglats av många vårdkontakter utan tydlig samordning.

Med det nya arbetssättet vill Sahlgrenska Universitetssjukhuset göra det lättare att kartlägga och stödja dessa barn. Kate Abrahamsson, områdeschef vid sjukhuset, betonar vikten av helhetstänk: ”Den medicinska utvecklingen går snabbt och öppnar nya möjligheter. Men behandling räcker inte – trygghet är minst lika viktig. För familjerna handlar det om att få en vård som hänger ihop,” säger hon enligt källan.

Kan bli nationell modell

Colin Reilly, neuropsykolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och medlem i den globala styrgruppen för Childhood Dementia Initiative, menar att det gemensamma begreppet stärker både forskning och vård. ”Språk är makt. När vi sätter ord på det här skapar vi förutsättningar för forskning, resurser och bättre stöd till familjerna,” säger han.

Ambitionen är att den nya modellen ska bli nationell och visa vägen för framtidens samordnade vård kring barn med demenssjukdomar. ”Vi inom vården ser hur stort lidandet är för familjerna och hur viktigt det är att vi arbetar mer samlat kring dem. Ambitionen är att det som nu startar här ska kunna växa nationellt,” säger Colin Reilly.