Region Norrbotten erbjuder ny behandling mot ärftlig ALS
Region Norrbotten kan erbjuda ny behandling vid ärftlig ALS
Personer i Norrbotten som lider av den ovanliga, ärftliga formen av ALS med SOD1-mutation kan nu bli aktuella för behandling med läkemedlet Qalsody (tofersen). Beslutet trädde i kraft efter att NT-rådet – nationell expertgrupp för nya terapier – öppnat för att regionerna kan använda läkemedlet för patienter med SOD1-relaterad ALS. Beskedet är särskilt relevant för regionens patienter då nu offentlig vård får möjlighet att erbjuda en bromsande behandling för en allvarlig sjukdom där alternativen är få.
Strikta bedömningskriterier och individuell prövning
Antalet aktuella patienter i regionen är mycket litet, men för de drabbade innebär möjligheten till Qalsody-behandling en chans till förbättrad livskvalitet. Beslutet innebär dock inte obegränsat införande, utan varje fall kommer att bedömas individuellt av NT-rådets behandlingsråd. Regionerna har möjlighet att anmäla patienter till rådet som prövar varje fall efter fastställda kriterier. Detta förfarande bygger på att det vetenskapliga underlaget för Qalsody fortsatt anses otillräckligt.
”För patienter med den här formen av ALS är det här ett mycket betydelsefullt besked. Det handlar om en allvarlig sjukdom där behandlingsalternativen länge varit få. Nu får vi möjlighet att erbjuda en bromsande behandling som riktar sig mot själva sjukdomsmekanismen hos den här patientgruppen”, säger Veronica Arthurson, hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Norrbotten.
Förväntningar och fortsatt uppföljning
Qalsody ges via injektion i ryggmärgsvätskan och uppföljning sker inom specialistvården. Även om läkemedlet inte botar sjukdomen, beskrivs införandet som hoppfullt bland patienter och anhöriga. ”Det är viktigt att ha realistiska förväntningar. Men för patienter med SOD1-relaterad ALS är detta ett viktigt steg framåt och något som många har väntat länge på”, säger Stefan Stridsman, verksamhetsområdeschef vid neurocentrum, Sunderby sjukhus.
Region Norrbotten förbereder nu införandet och identifierar vilka patienter som kan vara aktuella för behandling. Beslutet grundar sig på nationella rekommendationer från NT-rådet, vilket syftar till att säkerställa likvärdig vård för patienter över hela landet. För mer information hänvisas till källan.
